Heute darf ich euch die rührende Geschichte von Henry und seiner Familie erzählen. Denn genau diese Familie (und zwei weitere) darf ich mit meinem Charity Projekt Freude schenken³ unterstützen.

Ich bin Henry, 2 Jahre alt und bin, wie meine Mama liebevoll sagt, ein besonderes Kind. Mein Tracheostoma, Sonde, Klumpfüße, Muskelschwäche und eine globale Entwicklungsverzögerung unterscheiden mich von meinen Altersgenossen.

Schon während der Schwangerschaft erfuhren meine Eltern, dass ich eine Chromosomstörung habe, doch trotz zahlreicher Abtreibungs-Optionen haben sie sich für mich, ihren Sonnenschein, entschieden.
Leider hatte ich auch noch eine Gaumenspalte, weswegen meine Zunge direkt nach der Geburt zurückgefallen ist und ich fast erstickt wäre. Nach wochenlangem Probieren mit Gaumenplatten mussten sich meine Eltern schweren Herzens für ein Tracheostoma entscheiden. Der Zugang mittels Luftröhrenschnitt bedarf intensiver Pflege und bringt auch einige Risiken mit sich.

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Henry und seine Familie – Liebe, Lebensfreude und doch so viel Leid [Foto by: Kerstin Poferl – http://www.familiengeschichten.photo]

„Leider verträgt unser Henry sein Tracheostoma überhaupt nicht und muss daher in 24h ca. 100 mal von uns abgesaugt werden. Durch das Tracheostoma kann man seine Stimme nicht hören, das heißt wir können den Raum von Henry nie verlassen, da sonst absolute Lebensgefahr besteht. Auch ein Babyphone oder andere Hilfsmittel wären zu riskant, da er in dieser Zeit erbrechen, zu sehr verschleimen und dadurch ersticken könnte.“, erklärt Mama Claudia.

Nach 3 Monaten Neo ging es endlich nach Hause, bloß komplett ohne Pflegeunterstützung. Dies war der absolute Wahnsinn für meine Eltern. Mama sagt, dass sie es ohne die Hilfe meiner Großeltern nicht geschafft hätten.
Seit der Entlassung haben meine Eltern für mehr Pflege gekämpft und jetzt endlich, Ende April 2019, konnten sie gemeinsam mit einem Rechtsanwalt etwas erreichen. 

„Unser größtes Problem sind die Nächte. Henry muss täglich 100 mal abgesaugt werden. Leider auch Nachts. Zudem kommt, dass sein Zwillingsbruder noch immer nicht durchschläft und immer wieder Nächte durchmacht. So kann man sich wahrscheinlich vorstellen, wie unsere Nächte aussehen. Mein Mann und ich schlafen fast immer getrennt, damit wir den Tag so halbwegs schaffen. Hinzu kommt, dass die Pflege von Henry leider sehr komplex und schwierig ist, weswegen uns hier Freunde und Familie gar nicht entlasten können. Selbst Dipl. Personal kommt mit ihm oft an seine Grenzen und ist überfordert.“, schildert Henry´s Mama.

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Die Brandys: Marvin, Jonathan, Henry, Mama Claudia und Papa Hubert (v. li. n. re.)  [Foto by: Kerstin Poferl – http://www.familiengeschichten.photo]

Das alltägliche Leben können wir uns leisten, aber leider keine Pflege die meine Eltern mal über mehrere Tage so entlastet, dass sie Kraft tanken können. Der Schlafmangel bringt sie fast täglich an ihre Grenzen und oft wissen sie nicht wie sie den Tag überstehen sollen.  Der Selbstbehalt von der Pflege und die vielen Arztrechnungen, Therapien usw. sind enorm. Obwohl ich Pflegestufe 7 habe (höchste Stufe), reicht das nicht aus. 

„Unser größter Wunsch wäre mal Urlaub mit professionellem Pflegepersonal. Also mit Kinderintensivpersonal welches wir eventuell schon vor dem Urlaub einschulen können und die uns begleiten. Dann könnten wir mal abschalten, schlafen und müssten nicht jede Sekunde bereit sein für Henry. Wir könnten mal mit den gesunden Kindern gemeinsam etwas machen. Wir wünschen uns einmal mehrere Tage Schlaf und Erholung. Die Kosten für eine professionelle 24h Hilfe sind enorm. Die Stundensätze liegen bei ca. € 45,00 in der Stunde. Nacht- oder Wochenendstunden würde noch mehr kosten.“, erzählt Mama Claudia.

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[Foto by: Kerstin Poferl – http://www.familiengeschichten.photo]

Gemeinsam können wir helfen!

Hat euch die Geschichte von Henry und seiner Familie auch so gepackt wie mich? Dann würde ich mich sehr freuen, wenn wir gemeinsam Mama Claudia, Papa Hubert und den drei Jungs (Marvin 3, Jonathan und Henry 2) ein Lächeln ins Gesicht zaubern könnten!

Beim Charity Projekt Freude schenken hoch 3 geht es darum, zu zeigen, wie einfach es ist jemandem zu helfen. Auch mit einer Kleinigkeit kann man Freude schenken. Beim nächsten Einkauf dankbar sein für seine Situation und ein, zwei Produkte mehr kaufen und diese spenden. Wenn das Geld knapp ist, spart man als erstes bei den Luxus Artikel. Dinge die nicht lebensnotwendig sind, aber uns gut tun. (Ein paar Inspirationen für Henry und seine Familie findet ihr weiter unten)

Ab sofort könnt ihr eure Sachspenden (natürlich auch Gutscheine oder Dienstleistungen) an die unten stehende Adresse schicken. Vergesst bitte nicht den Betreff Henry und seine Familie. Hinterlasst gerne auch ein paar persönliche Worte, ein Foto oder kurzen Brief von euch. Eure Pakete werde ich persönlich übergeben und ich freue mich auf eure tatkräftige Unterstützung!

PS: Auch Firmen können sich gerne als Sponsor am Charity Projekt Freude schenken³ beteiligen. Dazu bitte an Sophie Hauser (kinderlachen.elternsachen@gmx.at) wenden!

Sophie Hauser
Betreff: Henry und seine Familie
Krift 22
4550 Kremsmünster

Geldspenden bitte an folgendes Konto:
Henry und seine Familie
AT96 2032 0327 0448 0337
ASPKAT2LXXX
(Sparkasse)

Falls ihr euch nun fragt, mit was ihr denn die Brandys konkret glücklich machen könnt, was sie sich schon lange wünschen und welche kleinen Aufmerksamkeiten ihnen ein Lächeln ins Gesicht zaubern würden, dann habe ich ein paar Vorschläge für euch:

Wunschliste von Henry und seiner Familie

Henry liebt seine Tonie Box und alles was leuchtet, Geräusche macht, singt, spricht oder ähnliches. Für Henry werden auch immer viele Bodys (ab Größe 92/98), Stoffwindeln und Kinderhandtücher gebraucht, denn durch das viele Erbrechen und aufgrund der Sonde muss er sehr oft umgezogen werden.

Jonathan liebt Paw Patrol, Feuerwehrmann Sam und alles mit Traktoren. Und natürlich will Jonathan immer die gleiche Kleidung wie Marvin. (Kleidung ab Größe 104)

Marvin liebt Ninjago Lego und alles was es davon gibt, auch Bettwäsche, T-Shirts, Unterhosen. Auch mit Comic Hefte, Bücher und Co. kann man ihm Freude bereiten. (Kleidung ab Größe 122)

Beide Jungs und Papa sind zudem große Superheldenfans und sind verrückt nach Batman, Avengers und Flash!

Papa Hubert macht gerne Sport, wie Fußball und Hindernisläufe (wobei ihm hier das Training und auch die Zeit fehlt). Gerne würde er öfter teilnehmen, leider fehlt hier die Zeit bzw. Unterstützung für Henry, da dies den ganzen Tag oder auch über Nacht dauern würde.

Mama Claudia und Henry machen auch gerne Sport (wenn die Kraft und die Zeit es zulässt), am liebsten im Laufschritt. Mittlerweile kann sie Henry im Sportkinderwagen mitnehmen und eine Stunde frische Luft, Kopf frei kriegen und richtig auspowern. Shoppen war Claudia schon ewig nicht mehr, sie versuchen immer alles im Internet zu kaufen – das spart Zeit.  

Gerne gehen sie als Familie auch Essen oder mit Freunden Frühstücken. Mal nicht alles selber zu organisieren und zu kochen ist schon etwas Luxus für sie. Natürlich lieben sie auch alle Schokolade, Süßes oder mal ein Eis …

Aber der größte Wunsch von den Brandys wäre mal Urlaub mit professionellem Pflegepersonal.

PS: Henry und seine Familie sind in Adent bei Salzburg zu Hause!

Ich freue mich darauf, mit euch gemeinsam, viele Wünsche erfüllen zu können!
eure Sophie 

PS: Die beiden Fotografinnen Kerstin und Sabine von Familieng´schichtn haben unseren 3 Familien von Freude schenken³ je ein Fotoshooting inklusive Fotos geschenkt. Vielen Dank dafür!

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Jetzt beim Charity Projekt Freude schenken³ für Henry und seine Familie spenden! [Foto by: Kerstin Poferl – http://www.familiengeschichten.photo]